Przez labirynt autyzmu. Droga matki i dziecka ku samowyrażeniu

Ciemność – to właśnie pamięta Bożena matka Miłosza, gdy po raz pierwszy usłyszała diagnozę autyzmu u swojego dwuletniego syna. Potem nastąpiła kakofonia rozpaczy, płaczu i bezsilności, nie wiedząc, co dalej? To był dzień, w którym myślała, że jakaś część jej umarła. Ale jej syn żył! Wiedziała, że musi podjąć walkę o swoje dziecko za każdą cenę.

Cztery lata później, pewnego pamiętnego dnia palce jej syna po raz pierwszy dotknęły klawiszy pianina, a ona poczuła promyk światła, oświetlający jej dom i rodzinę. W miarę jak chłopiec z dnia na dzień, z poświęceniem, determinacją i pasją rozwijał swoje umiejętności, „nuty zaczęły układać się na swoim miejscu – rytmicznie tańczyły”, a ona czuła jeszcze większą nadzieję. Kiedy w końcu został pierwszym pianistą z autyzmem, który ukończył zaawansowany program muzyczny w 35-letniej historii Gibbs High School, jej nadzieje się spełniły.

Celem tej książki jest przyniesienie nadziei i promienia światła wpadającego do ciemnego pokoju każdego, kto opiekuje się ukochaną osobą z autyzmem. Jest to historia o matce, która odważnie walczy o swoje ciężko upośledzone dziecko i o synu, który niestrudzenie pracuje, aby opanować język muzyki.

Miłosz jest teraz wybitnym pianistą i choć jego osiągnięcia na fortepianie są wyjątkowe – nadal nie jest w stanie przekazać swoich uczuć werbalnie, ani samodzielnie funkcjonować. Tam, gdzie słowa zawiodły, osiągnął autoekspresję poprzez swoją pasję do muzyki.

Niezależnie od tego, czy ukochana osoba skupia się na muzyce, czy nie, może wiele osiągnąć dzięki bardzo ciężkiej pracy oraz niezachwianemu wsparciu rodziny i społeczności.

Książka opowiada historię cudownej podróży przez autyzm do spełnienia i wyrażania siebie.

Bożena Gąsior pochodzi z Polski, z Podkarpacia. W 2001 roku wyjechała do Stanów Zjednoczonych i mieszka w Tampie na Florydzie. Uczy języka niemieckiego i angielskiego na Uniwersytecie w Tampie i Saint Petersburg College. W życiu prywatnym jest żoną i matką dwóch synów, z których młodszy ma autyzm. Od momentu diagnozy podjęła heroiczną walkę o rozwój i przyszłość syna. Dzieląc się własną historią, udowadnia, że nie warto się poddawać, a niepełnosprawność nie musi oznaczać wykluczenia.

…Programy muzyczne na Florydzie wspiera Florida BandmastersAssociation i organizuje coroczne oceny zespołów oraz solistów. W szóstej klasie Miłosz wziął udział w takim przesłuchaniu solowym na fortepianie zorganizowanym przez FBA w szkole średniej Gibbs High School w St. Petersburgu. Była to pierwsza z wielu ocen FBA przeprowadzanych w różnych szkołach średnich.

Syn był ubrany na czarno – miał na sobie czarne spodnie, koszulę oraz muszkę. Gdy weszliśmy do sali, gdzie czekała na nas sędzia Kathy Johnson, Miłosz przekazał jej dokument oceny, a ja pomogłam mu przedstawić się oraz podać tytuł utworu, który przygotował – „Szczęśliwy rolnik” Roberta Schumanna.

Schumann, genialny niemiecki kompozytor i pianista XIX wieku, początkowo planował karierę jako wykonawca fortepianowy. Niestety, kontuzja ręki przekreśliła ten plan, więc przez resztę swojego życia skoncentrował się głównie na komponowaniu. Już we wczesnych latach zakochał się w córce swojego nauczyciela gry na fortepianie, Klarze Wieck, która również była uzdolnioną pianistką (Miłosz wiele się dowiedział o niej z podcastów, o których wspominałam wcześniej). Ojciec Klary sprzeciwiał się ich małżeństwu, ale Robert ostatecznie odniósł zwycięstwo, i pobrali się po burzliwej batalii sądowej.

Robert i jego żona Klara mieli siedmioro dzieci, co dało im inspirację do tworzenia muzyki dla najmłodszych. Ich dom był pełen dziecięcej radości, śmiechu i muzyki. Schumann skomponował dla nich zbiór 43 utworów fortepianowych zatytułowany „Album dla młodych”. Jednym z nich był „Szczęśliwy rolnik”.

Gdy sędzina poprosiła Miłosza o grę, ten się odpręża, bo wie, że nie musi już odpowiadać na żadne pytania, teraz jest tylko on i jego muzyka. Gdy naciska klawisze fortepianu, jego twarz się rozjaśnia, jakby na nią świeciło słońce z pola szczęśliwego rolnika. Nuty tworzą muzyczny obraz tego radosnego człowieka wracającego z pracy do domu, maszerującego energicznie wśród pól złotej pszenicy, gotowej do żniw. Tło zdobią bujne łąki pełne promiennych żółtych trolliusów, świeżych, niebieskich i krwistoczerwonych kwiatów polnych oraz chłodny, leniwie płynący strumień.

Miłosz spogląda na mnie, a moje oczy i twarz uśmiechają się, jakby chciały go uspokoić: „Jestem tu dla ciebie. Maszeruj dalej, szczęśliwy rolniku!”. I tak robi!

Za swój występ otrzymuje najwyższą ocenę „Superior”, z notatką od sędziny, która podziękowała mu za strój, który założył, pogratulowała ciężkiej pracy nad nutami i rytmami oraz za to, że trzymał wzrok na nutach zamiast patrzeć na ręce. W tamtym momencie nawet nie wyobrażałam sobie, że Miłosz będzie w stanie zapamiętać swoją muzykę – och, jak on mnie jeszcze zaskoczy!…